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Recommandations, experts, réseaux de recherche et registres — réunis en un seul endroit pour les familles et les professionnels. PMS GO ne mène pas d'études elle-même : nous informons sur les recherches en cours et mettons ceux qui les mènent en relation avec les familles auxquelles elles sont destinées.
Nous faisons connaître les recommandations de consensus élaborées par la communauté clinique et scientifique. Écrivez-nous pour obtenir les références les plus récentes et y accéder.
Recommandations de consensus pour l'évaluation et la prise en charge des personnes atteintes du syndrome de Phelan-McDermid à tous les âges de la vie.
Demander les référencesRecommandations de consensus élaborées au sein de la communauté PMS nord-américaine, à l'intention des praticiens et des spécialistes.
Demander les référencesLes recommandations cliniques s'adressent aux professionnels de santé et doivent être appliquées avec discernement clinique. Contactez-nous pour être mis en relation avec des références actuelles, évaluées par les pairs, et avec les experts qui les ont élaborées.
Le conseil d'administration dresse la liste des cliniciens, cliniques, chercheurs et consortiums de recherche qui travaillent sur le syndrome de Phelan-McDermid dans le monde. Elle sera publiée ici, par pays, dès qu'elle sera prête.
Besoin d'un nom dès aujourd'hui ? Écrivez-nous et nous vous mettrons en relation avec la bonne personne grâce à nos associations membres.
Parce que le PMS est rare et sous-diagnostiqué, des données reliées entre elles sont l'un des outils les plus puissants du domaine. En aidant les registres et bases de données existants à collaborer, nous permettons plus facilement aux chercheurs de voir l'ensemble du tableau — et aux familles de faire partie de la réponse.
Familles, associations, cliniciens et chercheurs : qui que vous soyez, vous avez votre place dans la communauté Phelan-McDermid.