Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.
Allemagne
À propos de l'organisation
Construire des ponts. Changer des vies.
La Phelan-McDermid Syndrome Global Organization est une association à but non lucratif qui rassemble organisations nationales, familles, cliniciens et chercheurs du monde entier, pour défendre, relier et améliorer des vies.
Notre histoire
Née mondiale, par la communauté, pour la communauté
Fondée en 2026 à Madrid, PMS GO réunit les organisations nationales qui soutiennent depuis longtemps les familles concernées par le syndrome de Phelan-McDermid, afin que leur force soit partagée plutôt que dispersée.
Nous agissons à l'international en tant qu'association à but non lucratif : une structure fédératrice qui aide les familles à se trouver, relie chercheurs et cliniciens à la communauté et porte une seule voix mondiale pour toutes les personnes concernées par le PMS.
Où que vive une famille, qu'il existe ou non une organisation dans son pays, notre objectif est simple : que personne ne fasse face seul au syndrome de Phelan-McDermid.
Notre mission
Améliorer la qualité de vie de toutes les personnes touchées par le syndrome de Phelan-McDermid, en reliant familles et experts, en soutenant la communauté mondiale et en défendant leurs droits.
Défendre
Défendre partout les droits et la qualité de vie des personnes atteintes du syndrome de Phelan-McDermid.
Relier
Réunir familles et experts pour partager leurs connaissances et s'entraider dans le monde entier.
Unir
Soutenir et renforcer la communauté mondiale du PMS en un seul réseau coordonné.
Faire respecter les droits
Promouvoir les droits humains conformément à la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées.
Pourquoi une organisation mondiale
Des portes qu'aucun pays ne pourrait ouvrir seul
De nombreux programmes européens et internationaux ne financent que des projets réunissant des partenaires de plusieurs pays. Seules, les associations nationales n'ont souvent ni la capacité ni l'éligibilité pour y accéder. En tant qu'organisme de coordination international, PMS GO met les partenaires en relation, renforce les candidatures et ouvre des portes qui, sinon, resteraient fermées.
- Réunir chercheurs, cliniciens et associations de différents pays
- Constituer les consortiums internationaux qu'exigent les grands programmes de financement
- Partager les connaissances entre associations pour que personne ne parte de zéro
- Créer des opportunités qui profitent à chaque organisation membre
Membres fondateurs
Unis dès le départ
Quatre organisations nationales se sont associées pour fonder PMS GO, apportant des décennies d'expérience dans l'accompagnement des familles concernées par le syndrome de Phelan-McDermid.
Asociación Síndrome Phelan-McDermid
Espagne
Phelan-McDermid Syndrome Foundation UK — PMSF UK
Royaume-Uni
Phelan-McDermid Syndrome Foundation (PMSF)
États-Unis
Conseil d'administration
Les personnes derrière PMS GO
Élu par l'Assemblée générale, notre conseil réunit des parents et des professionnels issus des organisations fondatrices.
Norma Alhambra
Présidente
Michael Schön
Vice-président
Carlos García
Trésorier
Susan Lomas
Secrétaire
Alison Turner
Administratrice
Adhésion
Plusieurs façons d'en faire partie
Qui que vous soyez, il y a une place pour vous dans l'organisation.
Membres titulaires et fondateurs
Associations Phelan-McDermid nationales et régionales, avec plein droit de parole et de vote dans les décisions de l'organisation.
Membres délégués
Des familles touchées par le PMS qui n'ont pas encore d'organisation pour les représenter : une place directe au sein de la communauté.
Partenaires professionnels
Cliniciens, chercheurs, ONG et associations de maladies rares qui s'engagent formellement en faveur de notre mission.
Gouvernance
Notre fonctionnement
PMS GO est une association à but non lucratif gouvernée par ses membres. Toutes les fonctions sont bénévoles et les décisions sont prises de manière ouverte et démocratique.
Assemblée générale
L'organe souverain, composé de l'ensemble des membres. Elle élit le conseil, approuve les comptes et fixe les orientations de l'organisation.
Conseil d'administration
Un conseil bénévole (présidence, vice-présidence, trésorerie, secrétariat et administrateurs) gère les activités de l'association entre les assemblées, pour des mandats de deux ans.
Association à but non lucratif enregistrée · Boadilla del Monte, Madrid, Espagne
Ce qui nous guide
Nos valeurs
Portée par les familles
Fondée et animée par les familles qui vivent cela au quotidien.
Mondiale
Une communauté connectée sur tous les continents, au-delà des frontières.
Fondée sur les droits
Alignée sur la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées.
Collaborative
Plus forts ensemble : familles, cliniciens et chercheurs unis.
Nous sommes là pour vous
Une question ? Nous sommes à un message de vous.
Familles, associations, cliniciens et chercheurs : qui que vous soyez, vous avez votre place dans la communauté Phelan-McDermid.