Soutien émotionnel
Vous faites partie d'une communauté qui comprend. Rencontrez des familles qui suivent le même chemin.
Pour les familles Diagnostic récent ?
Diagnostic récent ?
Vous n'êtes pas seuls.
Un diagnostic de syndrome de Phelan-McDermid peut susciter beaucoup d'émotions et de questions. Nous sommes là pour vous aider à faire les premiers pas avec confiance — et pour vous mettre en lien avec une communauté qui comprend.
Premiers pas
Quelques premiers pas, en douceur
Avancez à votre rythme. Rien ne presse, et il n'y a pas de mauvais ordre.
1
Respirer
Il est normal de se sentir dépassé. Prenez le temps d'assimiler — le soutien sera là quand vous serez prêts.
2
Comprendre le PMS
Comprendre le syndrome aide à défendre votre enfant. Commencez par notre présentation claire et bienveillante.
3
Rencontrer d'autres familles
Tournez-vous vers des familles qui comprennent. Vous n'avez pas à traverser cela seuls.
4
Constituer votre équipe
Trouvez des cliniciens et des spécialistes qui connaissent le PMS pour accompagner les besoins de votre famille.
5
Préparer l'avenir
Chaque personne est unique. Nous vous aidons à explorer les ressources et à préparer la suite.
Comment nous vous soutenons
Un soutien tout au long du parcours
Éducation et thérapies
Des repères sur l'intervention précoce, la communication (y compris la CAA) et l'accompagnement scolaire.
Soins coordonnés
Une aide pour réfléchir à l'équipe médicale et au suivi dont votre proche peut avoir besoin.
Aide pratique et financière
Des pistes vers les aides, les services et le soutien pratique disponibles là où vous vivez.
Trouver votre association
Prenez contact avec une organisation nationale proche de chez vous — ou directement avec nous s'il n'y en a pas encore.
Événements et rencontres
Des congrès des familles et des rencontres de la communauté pour apprendre, partager et se sentir entouré.
Soutien médical
Avez-vous besoin d'un soutien médical ?
Le PMS est rare, et beaucoup de médecins n'en ont jamais vu. Deux choses aident le plus : des experts qui connaissent le syndrome, et les recommandations de consensus qui indiquent à tout clinicien comment le prendre en charge.
Recommandations cliniques
Des repères fondés sur les preuves pour la prise en charge du PMS
Rédigés par la communauté clinique et scientifique, ces documents de consensus décrivent comment le PMS devrait être évalué et pris en charge à tous les âges de la vie. C'est ce que vous pouvez remettre de mieux à un médecin.
Recommandations européennes
Consensus européen sur la prise en charge du PMS
Recommandations de consensus pour l'évaluation et la prise en charge des personnes atteintes du syndrome de Phelan-McDermid à tous les âges de la vie.
Demander les références Recommandations nord-américaines
Consensus nord-américain sur la prise en charge du PMS
Recommandations de consensus élaborées au sein de la communauté PMS nord-américaine, à l'intention des praticiens et des spécialistes.
Demander les référencesCes recommandations sont rédigées pour les professionnels de santé. C'est un bon document à transmettre aux médecins de votre enfant — et nous pouvons volontiers vous mettre en relation avec les experts qui les ont rédigées.
Pas d'association dans votre pays ?
Créez une organisation de familles — nous vous aidons
Chaque association de notre annuaire a commencé avec une poignée de familles qui ont décidé de ne pas attendre. Une organisation de patients donne une voix à votre pays, une porte d'entrée aux familles nouvellement diagnostiquées et une place au sein de PMS GO.
Nous préparons un guide pas à pas pour en créer une. En attendant sa publication, écrivez-nous — nous vous mettrons en relation avec une association qui l'a déjà fait.
Parlons de votre projet 1
Réunir les familles
Deux ou trois familles suffisent pour commencer. La communauté PMS de votre pays, les réseaux sociaux et votre consultation de génétique sont les points de départ habituels.
2
Lui donner une forme juridique
Dans la plupart des pays, déclarer une association à but non lucratif est simple. Toutes les organisations fondatrices de PMS GO l'ont fait — et peuvent partager leurs statuts.
3
S'appuyer sur le réseau
Vous ne partez pas de zéro. PMS GO vous met en relation avec des associations qui sont passées par là, et avec des cliniciens qui connaissent le PMS.
4
Rejoindre PMS GO
Une fois constituée, votre organisation peut devenir membre — avec voix délibérative — et représenter votre pays au sein de la communauté mondiale.
Histoires de familles Partager votre histoire
Chaque famille a une histoire qui mérite d'être partagée
Les histoires nous relient. Elles rappellent aux familles nouvellement diagnostiquées qu'après ce premier rendez-vous, il y a une communauté, de l'espoir et de la compréhension. Nous rassemblons des voix de toute notre communauté mondiale — et nous serions heureux d'y ajouter la vôtre.
Le jour où nous avons eu des réponses
Comment les familles accueillent un diagnostic — et retrouvent leurs repères.
Trouver les nôtres
Le soulagement de rencontrer d'autres personnes qui comprennent vraiment ce parcours.
Célébrer chaque victoire
Les étapes, petites et grandes, qui comptent tant.
Nous sommes là pour vous
Une question ? Nous sommes à un message de vous.
Familles, associations, cliniciens et chercheurs : qui que vous soyez, vous avez votre place dans la communauté Phelan-McDermid.