Uma rede global
Ligue-se a clínicos, investigadores e associações que trabalham na PMS em todo o mundo.
Para profissionais
Melhores cuidados através da ligação
A PMS GO liga clínicos, investigadores e profissionais de doenças raras à comunidade Phelan-McDermid de todo o mundo — partilhando conhecimento, orientações e experiência para melhorar os cuidados em todo o lado.
Para parceiros profissionais
Como trabalhamos com profissionais
Centros de referência
Ajudamos a facilitar a criação de centros de referência em PMS em todo o mundo, para que as famílias encontrem cuidados com experiência.
Apoiar a investigação
Informamos sobre a investigação em curso e pomos os investigadores em contacto com as famílias e associações que podem participar.
Parcerias com as famílias
Trabalhe diretamente com as famílias e organizações que melhor conhecem a PMS.
Orientações clínicas
Orientação baseada na evidência para os cuidados na PMS
Divulgamos as orientações de consenso elaboradas pela comunidade clínica e científica. Contacte-nos para obter as referências mais recentes e o respetivo acesso.
Orientações europeias
Consenso europeu sobre a abordagem da PMS
Recomendações de consenso para a avaliação e a abordagem das pessoas com síndrome de Phelan-McDermid ao longo de toda a vida.
Pedir referências Orientações norte-americanas
Consenso norte-americano sobre a abordagem da PMS
Orientações de consenso desenvolvidas na comunidade PMS norte-americana, destinadas a clínicos e especialistas.
Pedir referênciasAs orientações clínicas destinam-se a profissionais de saúde e devem ser aplicadas com critério clínico. Contacte-nos para ter acesso a referências atuais e revistas por pares, e aos especialistas que as elaboraram.
Parceiros profissionais
Clínicos, investigadores e organizações de doenças raras — juntem-se a nós.
Os parceiros profissionais têm acesso à nossa rede global, mantêm-se informados sobre a investigação em curso e são reconhecidos como parceiros formais da organização.
Estamos aqui para si
Sempre que tiver dúvidas, estamos a uma mensagem de distância.
Famílias, associações, profissionais de saúde e investigadores: seja quem for, há um lugar para si na comunidade Phelan-McDermid.