Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.
Alemanha
Sobre a organização
Construir pontes. Mudar vidas.
A Phelan-McDermid Syndrome Global Organization é uma associação sem fins lucrativos que une organizações nacionais, famílias, profissionais de saúde e investigadores de todo o mundo, para defender, ligar e melhorar vidas.
A nossa história
Nascida global, pela comunidade e para a comunidade
Fundada em 2026 em Madrid, a PMS GO reúne as organizações nacionais que há muito apoiam as famílias Phelan-McDermid, para que a sua força seja partilhada e não dispersa.
Atuamos a nível internacional como associação sem fins lucrativos: uma estrutura agregadora que ajuda as famílias a encontrarem-se, aproxima investigadores e profissionais de saúde da comunidade e dá uma só voz global a todas as pessoas afetadas pela PMS.
Viva onde viver uma família, exista ou não uma organização no seu país, o nosso objetivo é simples: que ninguém enfrente a síndrome de Phelan-McDermid sozinho.
A nossa missão
Melhorar a qualidade de vida de todas as pessoas afetadas pela síndrome de Phelan-McDermid, ligando famílias e especialistas, apoiando a comunidade global e defendendo os seus direitos.
Defender
Defender os direitos e a qualidade de vida das pessoas com síndrome de Phelan-McDermid, em todo o mundo.
Ligar
Reunir famílias e especialistas para partilharem conhecimento e se apoiarem mutuamente em todo o mundo.
Unir
Apoiar e fortalecer a comunidade global da PMS como uma única rede coordenada.
Garantir direitos
Promover os direitos humanos de acordo com a Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.
Porquê uma organização global
Portas que nenhum país conseguiria abrir sozinho
Muitos programas europeus e internacionais só financiam projetos que reúnam parceiros de vários países. Sozinhas, as associações nacionais muitas vezes não têm capacidade, ou não são elegíveis, para lhes aceder. Enquanto entidade coordenadora internacional, a PMS GO liga os parceiros, reforça as candidaturas e abre portas que, de outro modo, continuariam fechadas.
- Reunir investigadores, profissionais de saúde e associações de diferentes países
- Formar os consórcios internacionais que os grandes programas de financiamento exigem
- Partilhar conhecimento entre associações para que ninguém comece do zero
- Criar oportunidades que beneficiem todas as organizações membro
Membros fundadores
Unidos desde o início
Quatro organizações nacionais juntaram-se para fundar a PMS GO, trazendo décadas de experiência no apoio às famílias Phelan-McDermid.
Asociación Síndrome Phelan-McDermid
Espanha
Phelan-McDermid Syndrome Foundation UK — PMSF UK
Reino Unido
Phelan-McDermid Syndrome Foundation (PMSF)
Estados Unidos
Direção
As pessoas por trás da PMS GO
Eleita pela Assembleia Geral, a nossa direção reúne pais e profissionais das organizações fundadoras.
Norma Alhambra
Presidente
Michael Schön
Vice-presidente
Carlos García
Tesoureiro
Susan Lomas
Secretária
Alison Turner
Vogal
Adesão
Formas de fazer parte
Seja quem for, há um lugar para si na organização.
Membros efetivos e fundadores
Associações Phelan-McDermid nacionais e regionais, com plenos direitos de voz e voto nas decisões da organização.
Membros delegados
Famílias afetadas pela PMS que ainda não têm uma organização que as represente: um lugar direto na comunidade.
Parceiros profissionais
Profissionais de saúde, investigadores, ONG e associações de doenças raras que se comprometem formalmente com a nossa missão.
Governação
Como funcionamos
A PMS GO é uma associação sem fins lucrativos governada pelos seus membros. Todos os cargos são voluntários e as decisões são tomadas de forma aberta e democrática.
Assembleia Geral
O órgão máximo da associação, composto por todos os membros. Elege a direção, aprova as contas e define o rumo da organização.
Direção
Uma direção voluntária (presidente, vice-presidente, tesoureiro, secretário e vogais) gere as atividades da associação entre assembleias, com mandatos de dois anos.
Associação sem fins lucrativos registada · Boadilla del Monte, Madrid, Espanha
O que nos orienta
Os nossos valores
Liderada por famílias
Fundada e impulsionada pelas famílias que vivem isto todos os dias.
Global
Uma comunidade ligada em todos os continentes, para lá das fronteiras.
Baseada em direitos
Alinhada com a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.
Colaborativa
Mais fortes juntos: famílias, profissionais de saúde e investigadores como um só.
Estamos aqui para si
Sempre que tiver dúvidas, estamos a uma mensagem de distância.
Famílias, associações, profissionais de saúde e investigadores: seja quem for, há um lugar para si na comunidade Phelan-McDermid.