Una red global
Conecta con profesionales clínicos, investigadores y asociaciones que trabajan en el PMS en todo el mundo.
Para profesionales
Mejor atención gracias a la conexión
PMS GO pone en contacto a profesionales clínicos, investigadores y profesionales de enfermedades raras con la comunidad Phelan-McDermid de todo el mundo, compartiendo conocimiento, guías y experiencia para mejorar la atención en todas partes.
Para colaboradores profesionales
Cómo trabajamos con profesionales
Centros de referencia
Ayudamos a impulsar la creación de centros de referencia en PMS en todo el mundo, para que las familias encuentren una atención con experiencia.
Apoyo a la investigación
Informamos sobre la investigación en curso y ponemos en contacto a los investigadores con las familias y asociaciones que pueden participar.
Colaboración con las familias
Trabaja directamente con las familias y organizaciones que mejor conocen el PMS.
Guías clínicas
Orientación basada en la evidencia para la atención del PMS
Damos a conocer las guías de consenso elaboradas por la comunidad clínica e investigadora. Escríbenos para obtener las referencias más recientes y acceder a ellas.
Guía europea
Consenso europeo sobre el manejo del PMS
Recomendaciones de consenso para la evaluación y el manejo de las personas con síndrome de Phelan-McDermid a lo largo de toda la vida.
Solicitar referencias Guía norteamericana
Consenso norteamericano sobre el manejo del PMS
Guías de consenso elaboradas en el seno de la comunidad PMS norteamericana, dirigidas a profesionales clínicos y especialistas.
Solicitar referenciasLas guías clínicas están dirigidas a profesionales sanitarios y deben aplicarse con criterio clínico. Escríbenos y te pondremos en contacto con referencias actualizadas y revisadas por pares, y con los expertos que las han elaborado.
Colaboradores profesionales
Profesionales clínicos, investigadores y organizaciones de enfermedades raras: únete a nosotros.
Los colaboradores profesionales acceden a nuestra red global, están al día de la investigación en curso y son reconocidos como colaboradores formales de la organización.
Estamos aquí para ti
Si tienes cualquier pregunta, estamos a un mensaje de distancia.
Familias, asociaciones, profesionales clínicos e investigadores: seas quien seas, tienes un lugar en la comunidad Phelan-McDermid.