Apoyo emocional
Formas parte de una comunidad que te entiende. Conecta con familias que recorren el mismo camino.
Para familias ¿Diagnóstico reciente?
¿Diagnóstico reciente?
No estás solo.
Un diagnóstico de síndrome de Phelan-McDermid puede traer muchas emociones y preguntas. Estamos aquí para ayudarte a dar los primeros pasos con confianza y para ponerte en contacto con una comunidad que te entiende.
Primeros pasos
Unos primeros pasos, con calma
Dalos a tu ritmo. No hay prisa ni un orden equivocado.
1
Respira
Es normal sentirse desbordado. Date tiempo para asimilarlo: el apoyo estará aquí cuando lo necesites.
2
Infórmate sobre el PMS
Entender el síndrome te ayuda a defender a tu familia. Empieza por nuestra introducción clara y cercana.
3
Conecta con otras familias
Acércate a familias que te entienden. No tienes por qué recorrer este camino solo.
4
Forma tu equipo
Busca profesionales clínicos y especialistas con experiencia en PMS que acompañen las necesidades de tu familia.
5
Mira al futuro
Cada persona es única. Te ayudaremos a explorar recursos y a planificar lo que viene.
Cómo te apoyamos
Apoyo en todo el camino
Educación y terapias
Orientación sobre atención temprana, comunicación (incluida la comunicación aumentativa y alternativa, CAA) y apoyo escolar.
Atención coordinada
Ayuda para pensar qué equipo médico y qué seguimiento puede necesitar tu ser querido.
Ayuda práctica y económica
Orientación sobre las prestaciones, los servicios y la ayuda práctica disponibles donde vives.
Encuentra tu asociación
Ponte en contacto con una organización nacional cercana o directamente con nosotros si todavía no la hay.
Eventos y encuentros
Congresos de familias y encuentros de la comunidad para aprender, compartir y sentirse parte.
Apoyo médico
¿Necesitas apoyo médico?
El PMS es poco frecuente y muchos médicos nunca han visto un caso. Hay dos cosas que ayudan más que nada: expertos que conocen el síndrome y las guías de consenso que explican a cualquier profesional cómo atenderlo.
Guías clínicas
Orientación basada en la evidencia para la atención del PMS
Elaborados por la comunidad clínica e investigadora, estos documentos de consenso describen cómo debe evaluarse y tratarse el PMS a lo largo de toda la vida. Son lo mejor que puedes poner en manos de un médico.
Guía europea
Consenso europeo sobre el manejo del PMS
Recomendaciones de consenso para la evaluación y el manejo de las personas con síndrome de Phelan-McDermid a lo largo de toda la vida.
Solicitar referencias Guía norteamericana
Consenso norteamericano sobre el manejo del PMS
Guías de consenso elaboradas en el seno de la comunidad PMS norteamericana, dirigidas a profesionales clínicos y especialistas.
Solicitar referenciasEstas guías están escritas para profesionales sanitarios. Son un buen documento para compartir con los médicos de tu hijo o hija, y estaremos encantados de ponerte en contacto con los expertos que las han elaborado.
¿No hay asociación en tu país?
Crea una organización de familias: te ayudamos
Todas las asociaciones de nuestro directorio empezaron con un puñado de familias que decidieron no esperar. Una organización de pacientes da voz a tu país, abre una puerta a las familias con un diagnóstico reciente y ocupa un lugar en PMS GO.
Estamos preparando una guía paso a paso para crearla. Hasta que se publique, escríbenos y te pondremos en contacto con una asociación que ya lo ha hecho.
Háblanos de crear una 1
Encuentra a las familias
Con dos o tres familias basta para empezar. La comunidad PMS de tu país, las redes sociales y tu unidad de genética son los puntos de partida habituales.
2
Dale forma jurídica
En la mayoría de los países es sencillo registrar una asociación sin ánimo de lucro. Todas las organizaciones fundadoras de PMS GO lo han hecho y pueden compartir sus estatutos.
3
Apóyate en la red
No empiezas de cero. PMS GO te pone en contacto con asociaciones que han pasado por lo mismo y con profesionales clínicos que conocen el PMS.
4
Únete a PMS GO
Una vez constituida, tu organización puede hacerse miembro, con voz y voto, y representar a tu país en la comunidad global.
Historias de familias Comparte tu historia
Cada familia tiene una historia que merece ser contada
Las historias nos unen. Recuerdan a las familias con un diagnóstico reciente que, después de esa primera consulta, hay comunidad, esperanza y comprensión. Estamos reuniendo voces de toda nuestra comunidad global y nos encantaría incluir la tuya.
El día que tuvimos respuestas
Cómo asimilan las familias un diagnóstico y vuelven a encontrar su sitio.
Encontrar a los nuestros
El alivio de conocer a otras personas que de verdad entienden este camino.
Celebrar cada logro
Los hitos, grandes y pequeños, que lo significan todo.
Estamos aquí para ti
Si tienes cualquier pregunta, estamos a un mensaje de distancia.
Familias, asociaciones, profesionales clínicos e investigadores: seas quien seas, tienes un lugar en la comunidad Phelan-McDermid.