Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.
Alemania
Sobre la organización
Tendiendo puentes. Cambiando vidas.
La Phelan-McDermid Syndrome Global Organization es una asociación sin ánimo de lucro que une a organizaciones nacionales, familias, profesionales clínicos e investigadores de todo el mundo para defender sus derechos, tender lazos y mejorar vidas.
Nuestra historia
Nacida global, desde la comunidad y para la comunidad
Fundada en 2026 en Madrid, PMS GO reúne a las organizaciones nacionales que llevan años apoyando a las familias Phelan-McDermid, para que su fuerza se sume en lugar de dispersarse.
Trabajamos a escala internacional como asociación sin ánimo de lucro: un paraguas que ayuda a las familias a encontrarse, acerca a investigadores y clínicos a la comunidad y alza una sola voz global por todas las personas afectadas por el PMS.
Viva donde viva una familia, y haya o no una organización en su país, nuestro objetivo es sencillo: que nadie se enfrente solo al Phelan-McDermid.
Nuestra misión
Mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid: conectando a familias y expertos, apoyando a la comunidad global y defendiendo sus derechos.
Defender
Defender los derechos y la calidad de vida de las personas con síndrome de Phelan-McDermid, en todo el mundo.
Conectar
Reunir a familias y expertos para compartir conocimiento y apoyarse mutuamente en todo el mundo.
Unir
Apoyar y fortalecer a la comunidad global del PMS como una sola red coordinada.
Garantizar derechos
Promover los derechos humanos conforme a la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Por qué una organización global
Puertas que ningún país podría abrir solo
Muchos programas europeos e internacionales solo financian proyectos que reúnen a socios de varios países. Por sí solas, las asociaciones nacionales a menudo no tienen la capacidad (o no cumplen los requisitos) para acceder a ellos. Como entidad coordinadora internacional, PMS GO pone en contacto a los socios, refuerza las candidaturas y abre puertas que, de otro modo, seguirían cerradas.
- Reunir a investigadores, clínicos y asociaciones de distintos países
- Formar los consorcios internacionales que exigen los grandes programas de financiación
- Compartir conocimiento entre asociaciones para que nadie empiece de cero
- Crear oportunidades que beneficien a todas las organizaciones miembro
Miembros fundadores
Unidos desde el principio
Cuatro organizaciones nacionales se unieron para fundar PMS GO, aportando décadas de experiencia en el apoyo a las familias Phelan-McDermid.
Asociación Síndrome Phelan-McDermid
España
Phelan-McDermid Syndrome Foundation UK — PMSF UK
Reino Unido
Phelan-McDermid Syndrome Foundation (PMSF)
Estados Unidos
Junta Directiva
Las personas detrás de PMS GO
Elegida por la Asamblea General, nuestra junta reúne a madres, padres y profesionales de las organizaciones fundadoras.
Norma Alhambra
Presidenta
Michael Schön
Vicepresidente
Carlos García
Tesorero
Susan Lomas
Secretaria
Alison Turner
Vocal
Membresía
Formas de formar parte
Seas quien seas, en la organización hay un lugar para ti.
Miembros de pleno derecho y fundadores
Asociaciones Phelan-McDermid nacionales y regionales, con voz y voto plenos en las decisiones de la organización.
Miembros delegados
Familias afectadas por el PMS que aún no tienen una organización que las represente: un asiento directo en la comunidad.
Socios profesionales
Clínicos, investigadores, ONG y asociaciones de enfermedades raras que se comprometen formalmente con nuestra misión.
Gobierno
Cómo nos organizamos
PMS GO es una asociación sin ánimo de lucro gobernada por sus miembros. Todos los cargos son voluntarios y las decisiones se toman de forma abierta y democrática.
Asamblea General
El órgano supremo de gobierno, formado por todos los miembros. Elige a la junta, aprueba las cuentas y marca el rumbo de la organización.
Junta Directiva
Una junta de voluntarios (presidencia, vicepresidencia, tesorería, secretaría y vocales) gestiona las actividades de la asociación entre asambleas, con mandatos de dos años.
Asociación sin ánimo de lucro registrada · Boadilla del Monte, Madrid, España
Lo que nos guía
Nuestros valores
Impulsada por las familias
Fundada y movida por las familias que viven esto cada día.
Global
Una comunidad conectada en todos los continentes, más allá de las fronteras.
Basada en derechos
Alineada con la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Colaborativa
Más fuertes juntos: familias, clínicos e investigadores a una.
Estamos aquí para ti
Si tienes cualquier pregunta, estamos a un mensaje de distancia.
Familias, asociaciones, profesionales clínicos e investigadores: seas quien seas, tienes un lugar en la comunidad Phelan-McDermid.