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Wissensbasis

Was die PMS-Gemeinschaft weiß

Leitlinien, Fachleute, Forschungsnetzwerke und Register – an einem Ort für Familien und Fachleute gesammelt. PMS GO führt keine eigenen Studien durch: Wir informieren über laufende Forschung und bringen die Forschenden mit den Familien zusammen, für die sie arbeiten.

Klinische Leitlinien

Evidenzbasierte Orientierung für die PMS-Versorgung

Wir machen auf die Konsens-Leitlinien aufmerksam, die von der klinischen und wissenschaftlichen Gemeinschaft erarbeitet wurden. Schreiben Sie uns für die aktuellen Literaturangaben und den Zugang.

Europäische Leitlinie

Europäischer Konsens zur Behandlung von PMS

Konsens-Empfehlungen zur Diagnostik und Behandlung von Menschen mit Phelan-McDermid-Syndrom in allen Lebensphasen.

Literaturangaben anfragen
Nordamerikanische Leitlinie

Nordamerikanischer Konsens zur Behandlung von PMS

Konsens-Leitlinien, erarbeitet in der nordamerikanischen PMS-Gemeinschaft für Ärztinnen, Ärzte und Fachspezialisten.

Literaturangaben anfragen

Klinische Leitlinien richten sich an medizinisches Fachpersonal und sind mit klinischem Urteilsvermögen anzuwenden. Kontaktieren Sie uns, und wir vermitteln Ihnen aktuelle, begutachtete Literatur und die Fachleute, die dahinterstehen.

Fachleute, Kliniken & Konsortien

Wer PMS kennt – und wo Sie diese Menschen finden

Der Vorstand erstellt eine Liste der Ärztinnen und Ärzte, Kliniken, Forschenden und Forschungskonsortien, die weltweit zum Phelan-McDermid-Syndrom arbeiten. Sie erscheint hier, nach Ländern geordnet, sobald sie fertig ist.

Sie brauchen heute schon einen Namen? Schreiben Sie uns, und wir vermitteln Ihnen über unsere Mitgliedsvereinigungen die richtige Person.

Fachleute und Kliniken mit PMS-Erfahrung – Liste in Vorbereitung
Vernetzte Daten weltweit – der Motor neuer Erkenntnisse
Daten & Register

Jede Familie zählt – im wahrsten Sinne

Weil PMS selten ist und zu selten diagnostiziert wird, gehören vernetzte Daten zu den wirkungsvollsten Werkzeugen des Fachgebiets. Indem wir bestehenden Registern und Datenbanken helfen zusammenzuarbeiten, erleichtern wir es Forschenden, das Gesamtbild zu sehen – und Familien, Teil der Antwort zu werden.

  • Bestehende PMS-Register und -Datenbanken unterstützen und vernetzen
  • Unterdiagnose durch weltweite Aufklärung verringern
  • Familien eine sinnvolle Möglichkeit geben, zum Fortschritt beizutragen
Wir sind für Sie da

Wann immer Sie Fragen haben, sind wir nur eine Nachricht entfernt.

Familien, Verbände, Fachleute aus der Medizin und Forschende – wer auch immer Sie sind, in der Phelan-McDermid-Gemeinschaft gibt es einen Platz für Sie.