Emotionale Unterstützung
Sie sind Teil einer Gemeinschaft, die Sie versteht. Lernen Sie Familien kennen, die denselben Weg gehen.
Für Familien Neu diagnostiziert?
Neu diagnostiziert?
Sie sind nicht allein.
Die Diagnose Phelan-McDermid-Syndrom kann viele Gefühle und Fragen auslösen. Wir helfen Ihnen, die ersten Schritte mit Zuversicht zu gehen – und bringen Sie mit einer Gemeinschaft zusammen, die Sie versteht.
Erste Schritte
Behutsame erste Schritte
Gehen Sie sie in Ihrem eigenen Tempo. Es gibt keine Eile und keine falsche Reihenfolge.
1
Durchatmen
Es ist normal, sich überfordert zu fühlen. Nehmen Sie sich Zeit – Unterstützung ist da, wenn Sie bereit sind.
2
Über PMS informieren
Wer das Syndrom versteht, kann besser für sein Kind eintreten. Beginnen Sie mit unserem verständlichen, einfühlsamen Überblick.
3
Andere Familien kennenlernen
Wenden Sie sich an Familien, die Sie verstehen. Sie müssen diesen Weg nicht allein gehen.
4
Ihr Team zusammenstellen
Finden Sie Ärztinnen, Ärzte und Fachleute mit PMS-Erfahrung, die Ihre Familie begleiten.
5
Die Zukunft planen
Jeder Mensch ist einzigartig. Wir helfen Ihnen, Angebote zu erkunden und das Kommende zu planen.
So unterstützen wir Sie
Unterstützung auf dem ganzen Weg
Förderung & Therapien
Orientierung zu Frühförderung, Kommunikation (einschließlich Unterstützter Kommunikation) und schulischer Unterstützung.
Koordinierte Versorgung
Hilfe bei der Frage, welches medizinische Team und welche Nachsorge Ihr Angehöriger brauchen könnte.
Praktisches & Finanzielles
Hinweise auf Leistungen, Dienste und praktische Hilfen an Ihrem Wohnort.
Ihre Vereinigung finden
Nehmen Sie Kontakt zu einer nationalen Organisation in Ihrer Nähe auf – oder direkt zu uns, falls es noch keine gibt.
Veranstaltungen & Treffen
Familienkonferenzen und Treffen der Gemeinschaft, um zu lernen, sich auszutauschen und dazuzugehören.
Medizinische Unterstützung
Brauchen Sie medizinische Unterstützung?
PMS ist selten, und viele Ärztinnen und Ärzte haben es noch nie gesehen. Zwei Dinge helfen am meisten: Fachleute, die das Syndrom kennen, und die Konsens-Leitlinien, die jeder Ärztin und jedem Arzt zeigen, wie es zu versorgen ist.
Klinische Leitlinien
Evidenzbasierte Orientierung für die PMS-Versorgung
Diese Konsens-Dokumente wurden von der klinischen und wissenschaftlichen Gemeinschaft verfasst und beschreiben, wie PMS in allen Lebensphasen untersucht und behandelt werden sollte. Sie sind das Beste, was Sie einer Ärztin oder einem Arzt in die Hand geben können.
Europäische Leitlinie
Europäischer Konsens zur Behandlung von PMS
Konsens-Empfehlungen zur Diagnostik und Behandlung von Menschen mit Phelan-McDermid-Syndrom in allen Lebensphasen.
Literaturangaben anfragen Nordamerikanische Leitlinie
Nordamerikanischer Konsens zur Behandlung von PMS
Konsens-Leitlinien, erarbeitet in der nordamerikanischen PMS-Gemeinschaft für Ärztinnen, Ärzte und Fachspezialisten.
Literaturangaben anfragenDiese Leitlinien richten sich an medizinisches Fachpersonal. Sie eignen sich gut, um sie den Ärztinnen und Ärzten Ihres Kindes weiterzugeben – und gern vermitteln wir Ihnen den Kontakt zu den Fachleuten, die sie erarbeitet haben.
Keine Vereinigung in Ihrem Land?
Gründen Sie eine Familienorganisation – wir helfen Ihnen
Jede Vereinigung in unserem Verzeichnis hat mit einer Handvoll Familien begonnen, die nicht länger warten wollten. Eine Patientenorganisation gibt Ihrem Land eine Stimme, eine Anlaufstelle für neu diagnostizierte Familien und einen Platz in PMS GO.
Wir bereiten eine Schritt-für-Schritt-Anleitung zur Gründung vor. Bis sie erscheint, schreiben Sie uns – wir bringen Sie mit einer Vereinigung in Kontakt, die es schon geschafft hat.
Sprechen Sie mit uns über eine Gründung 1
Familien finden
Zwei oder drei Familien reichen für den Anfang. Die PMS-Gemeinschaft in Ihrem Land, soziale Medien und Ihre humangenetische Sprechstunde sind die üblichen Ausgangspunkte.
2
Eine Rechtsform wählen
In den meisten Ländern lässt sich ein gemeinnütziger Verein einfach eintragen. Alle Gründungsorganisationen von PMS GO haben das getan – und teilen gern ihre Satzungen.
3
Auf das Netzwerk bauen
Sie fangen nicht bei null an. PMS GO bringt Sie mit Vereinigungen zusammen, die dort standen, wo Sie jetzt stehen, und mit Fachleuten, die PMS kennen.
4
PMS GO beitreten
Sobald Ihre Organisation gegründet ist, kann sie Mitglied werden – mit vollem Stimm- und Rederecht – und Ihr Land in der weltweiten Gemeinschaft vertreten.
Familiengeschichten Ihre Geschichte teilen
Jede Familie hat eine Geschichte, die es wert ist, erzählt zu werden
Geschichten verbinden uns. Sie zeigen neu diagnostizierten Familien, dass es nach diesem ersten Termin Gemeinschaft, Hoffnung und Verständnis gibt. Wir sammeln Stimmen aus unserer weltweiten Gemeinschaft – und würden uns freuen, auch Ihre aufzunehmen.
Der Tag, an dem wir Antworten bekamen
Wie Familien eine Diagnose verarbeiten – und wieder Halt finden.
Unsere Menschen finden
Die Erleichterung, anderen zu begegnen, die diesen Weg wirklich verstehen.
Jeden Erfolg feiern
Die großen und kleinen Meilensteine, die so viel bedeuten.
Wir sind für Sie da
Wann immer Sie Fragen haben, sind wir nur eine Nachricht entfernt.
Familien, Verbände, Fachleute aus der Medizin und Forschende – wer auch immer Sie sind, in der Phelan-McDermid-Gemeinschaft gibt es einen Platz für Sie.