Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.
Deutschland
Über die Organisation
Brücken bauen. Leben verändern.
Die Phelan-McDermid Syndrome Global Organization ist ein gemeinnütziger Verein, der nationale Organisationen, Familien, Fachleute aus der Medizin und Forschende weltweit zusammenbringt – um sich für Betroffene einzusetzen, Menschen zu vernetzen und Leben zu verbessern.
Unsere Geschichte
Global von Anfang an – aus der Gemeinschaft, für die Gemeinschaft
PMS GO wurde 2026 in Madrid gegründet und vereint die nationalen Organisationen, die Phelan-McDermid-Familien seit Langem unterstützen – damit ihre Kraft gebündelt statt zersplittert wird.
Wir arbeiten international als gemeinnütziger Verein: als Dachorganisation, die Familien hilft, einander zu finden, Forschende und Fachleute aus der Medizin mit der Gemeinschaft verbindet und allen Menschen, die von PMS betroffen sind, eine gemeinsame globale Stimme gibt.
Ganz gleich, wo eine Familie lebt und ob es in ihrem Land eine Organisation gibt oder nicht – unser Ziel ist einfach: Niemand soll Phelan-McDermid allein bewältigen müssen.
Unsere Mission
Die Lebensqualität aller Menschen zu verbessern, die vom Phelan-McDermid-Syndrom betroffen sind – indem wir Familien und Fachleute vernetzen, die weltweite Gemeinschaft unterstützen und ihre Rechte verteidigen.
Eintreten
Sich überall für die Rechte und die Lebensqualität von Menschen mit Phelan-McDermid-Syndrom einsetzen.
Vernetzen
Familien und Fachleute zusammenbringen, damit sie weltweit Wissen austauschen und sich gegenseitig unterstützen.
Vereinen
Die weltweite PMS-Gemeinschaft als ein koordiniertes Netzwerk unterstützen und stärken.
Rechte wahren
Menschenrechte im Sinne der UN-Behindertenrechtskonvention fördern.
Warum eine globale Organisation
Türen, die kein Land allein öffnen könnte
Viele europäische und internationale Programme fördern nur Projekte, an denen Partner aus mehreren Ländern beteiligt sind. Allein fehlt nationalen Verbänden dafür oft die Kapazität – oder die Förderberechtigung. Als internationale Koordinierungsstelle bringt PMS GO die Partner zusammen, stärkt die Anträge und öffnet Türen, die sonst verschlossen blieben.
- Forschende, Fachleute aus der Medizin und Verbände aus verschiedenen Ländern zusammenbringen
- Die internationalen Konsortien bilden, die große Förderprogramme voraussetzen
- Wissen zwischen den Verbänden teilen, damit niemand bei null anfangen muss
- Chancen schaffen, von denen jede Mitgliedsorganisation profitiert
Gründungsmitglieder
Von Anfang an vereint
Vier nationale Organisationen haben sich zusammengeschlossen, um PMS GO zu gründen – und bringen jahrzehntelange Erfahrung in der Unterstützung von Phelan-McDermid-Familien mit.
Asociación Síndrome Phelan-McDermid
Spanien
Phelan-McDermid Syndrome Foundation UK — PMSF UK
Vereinigtes Königreich
Phelan-McDermid Syndrome Foundation (PMSF)
Vereinigte Staaten
Vorstand
Die Menschen hinter PMS GO
Unser Vorstand wird von der Mitgliederversammlung gewählt und vereint Eltern und Fachleute aus allen Gründungsorganisationen.
Norma Alhambra
Präsidentin
Michael Schön
Vizepräsident
Carlos García
Schatzmeister
Susan Lomas
Schriftführerin
Alison Turner
Beisitzerin
Mitgliedschaft
Wege, dabei zu sein
Wer Sie auch sind – in unserer Organisation gibt es einen Platz für Sie.
Ordentliche und Gründungsmitglieder
Nationale und regionale Phelan-McDermid-Verbände mit vollem Rede- und Stimmrecht bei den Entscheidungen der Organisation.
Delegierte Mitglieder
Von PMS betroffene Familien, die noch keine Organisation haben, die sie vertritt – ein direkter Platz in der Gemeinschaft.
Fachpartner
Fachleute aus der Medizin, Forschende, NGOs und Verbände für seltene Erkrankungen, die sich formell für unsere Mission engagieren.
Organisationsstruktur
Wie wir geführt werden
PMS GO ist ein gemeinnütziger Verein, der von seinen Mitgliedern getragen wird. Alle Ämter sind ehrenamtlich, und Entscheidungen werden offen und demokratisch getroffen.
Mitgliederversammlung
Das oberste Organ des Vereins, bestehend aus allen Mitgliedern. Sie wählt den Vorstand, genehmigt den Jahresabschluss und legt die Ausrichtung der Organisation fest.
Vorstand
Ein ehrenamtlicher Vorstand – Vorsitz, stellvertretender Vorsitz, Schatzmeisteramt, Schriftführung und Beisitzende – leitet die Arbeit des Vereins zwischen den Versammlungen; die Amtszeit beträgt zwei Jahre.
Eingetragener gemeinnütziger Verein · Boadilla del Monte, Madrid, Spanien
Was uns leitet
Unsere Werte
Von Familien getragen
Gegründet und vorangebracht von den Familien, die das jeden Tag erleben.
Global
Eine vernetzte Gemeinschaft über alle Kontinente und Grenzen hinweg.
Rechtebasiert
Ausgerichtet an der UN-Behindertenrechtskonvention.
Gemeinsam
Gemeinsam stärker – Familien, Fachleute aus der Medizin und Forschende als Einheit.
Wir sind für Sie da
Wann immer Sie Fragen haben, sind wir nur eine Nachricht entfernt.
Familien, Verbände, Fachleute aus der Medizin und Forschende – wer auch immer Sie sind, in der Phelan-McDermid-Gemeinschaft gibt es einen Platz für Sie.