Βάση γνώσεων

Τι γνωρίζει η κοινότητα PMS

Οδηγίες, ειδικοί, ερευνητικά δίκτυα και μητρώα — συγκεντρωμένα σε ένα σημείο για οικογένειες και επαγγελματίες. Το PMS GO δεν διεξάγει δικές του μελέτες: ενημερώνουμε για την έρευνα σε εξέλιξη και φέρνουμε όσους την κάνουν σε επαφή με τις οικογένειες για τις οποίες γίνεται.

Κλινικές οδηγίες Για επαγγελματίες

Τι θα βρείτε εδώ

Τέσσερα ράφια που μεγαλώνουν

Κλινικές οδηγίες

Τα ευρωπαϊκά και βορειοαμερικανικά έγγραφα ομοφωνίας για το πώς πρέπει να αξιολογείται και να αντιμετωπίζεται το PMS.

Διαβάστε για τις οδηγίες

Σε προετοιμασία

Ειδικοί και κλινικές

Κλινικοί γιατροί, κλινικές και ερευνητικές ομάδες με πραγματική εμπειρία στο PMS, ανά χώρα — ώστε οικογένειες και γιατροί να ξέρουν σε ποιον να απευθυνθούν.

Τι έρχεται

Σε προετοιμασία

Ερευνητικές κοινοπραξίες

Τα δίκτυα που εργάζονται διεθνώς για το PMS — όπως η ευρωπαϊκή ερευνητική κοινοπραξία για το PMS — και πώς να επικοινωνήσετε μαζί τους.

Τι έρχεται

Μητρώα και βάσεις δεδομένων

Γιατί τα συνδεδεμένα δεδομένα ασθενών έχουν τόση σημασία σε μια σπάνια πάθηση και πώς μπορούν να συμμετάσχουν οι οικογένειες.

Κάθε οικογένεια μετράει

Κλινικές οδηγίες

Τεκμηριωμένη καθοδήγηση για τη φροντίδα του PMS

Σας κατευθύνουμε στις οδηγίες ομοφωνίας που ανέπτυξε η κλινική και ερευνητική κοινότητα. Επικοινωνήστε μαζί μας για τις πιο πρόσφατες βιβλιογραφικές αναφορές και την πρόσβαση σε αυτές.

Ευρωπαϊκές οδηγίες

Ευρωπαϊκή ομοφωνία για τη διαχείριση του PMS

Συστάσεις ομοφωνίας για την αξιολόγηση και τη διαχείριση των ατόμων με σύνδρομο Phelan-McDermid σε όλη τη διάρκεια της ζωής.

Ζητήστε τις αναφορές

Οδηγίες Βόρειας Αμερικής

Βορειοαμερικανική ομοφωνία για τη διαχείριση του PMS

Οδηγίες ομοφωνίας που αναπτύχθηκαν στη βορειοαμερικανική κοινότητα PMS για κλινικούς γιατρούς και ειδικούς.

Ζητήστε τις αναφορές

Οι κλινικές οδηγίες απευθύνονται σε επαγγελματίες υγείας και πρέπει να εφαρμόζονται με κλινική κρίση. Επικοινωνήστε μαζί μας για να σας φέρουμε σε επαφή με επικαιροποιημένες, αξιολογημένες από ομοτίμους αναφορές και με τους ειδικούς που τις συνέταξαν.

Ειδικοί, κλινικές και κοινοπραξίες

Ποιοι γνωρίζουν το PMS — και πού θα τους βρείτε

Το διοικητικό συμβούλιο καταρτίζει έναν κατάλογο με τους κλινικούς γιατρούς, τις κλινικές, τους ερευνητές και τις ερευνητικές κοινοπραξίες που εργάζονται για το σύνδρομο Phelan-McDermid σε όλο τον κόσμο. Θα δημοσιευθεί εδώ, ανά χώρα, μόλις είναι έτοιμος.

Χρειάζεστε ένα όνομα σήμερα; Γράψτε μας και θα σας φέρουμε σε επαφή με το κατάλληλο πρόσωπο μέσω των συλλόγων-μελών μας.

Ζητήστε μας έναν ειδικό Ο εθνικός σας σύλλογος

Ειδικοί και κλινικές με εμπειρία στο PMS — κατάλογος σε προετοιμασία

Συνδεδεμένα δεδομένα σε όλο τον κόσμο — η κινητήρια δύναμη της ανακάλυψης

Δεδομένα και μητρώα

Κάθε οικογένεια μετράει — κυριολεκτικά

Επειδή το PMS είναι σπάνιο και υποδιαγιγνώσκεται, τα συνδεδεμένα δεδομένα είναι ένα από τα πιο ισχυρά εργαλεία του πεδίου. Βοηθώντας τα υπάρχοντα μητρώα και τις βάσεις δεδομένων να συνεργαστούν, διευκολύνουμε τους ερευνητές να δουν τη συνολική εικόνα — και τις οικογένειες να γίνουν μέρος της απάντησης.

Στήριξη και διασύνδεση των υπαρχόντων μητρώων και βάσεων δεδομένων για το PMS
Μείωση της υποδιάγνωσης μέσω της παγκόσμιας ευαισθητοποίησης
Ένας ουσιαστικός τρόπος για τις οικογένειες να συμβάλουν στην πρόοδο

Είμαστε εδώ για εσάς

Όποτε έχετε ερωτήσεις, είμαστε ένα μήνυμα μακριά.

Οικογένειες, σύλλογοι, κλινικοί γιατροί και ερευνητές — όποιοι κι αν είστε, υπάρχει θέση για εσάς στην κοινότητα Phelan-McDermid.

Επικοινωνία Γίνετε μέλος Δωρεά