Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.
Γερμανία
Σχετικά με τον οργανισμό
Χτίζουμε γέφυρες. Αλλάζουμε ζωές.
Η Phelan-McDermid Syndrome Global Organization είναι ένας μη κερδοσκοπικός σύλλογος που ενώνει εθνικούς οργανισμούς, οικογένειες, κλινικούς γιατρούς και ερευνητές από όλο τον κόσμο — για να υπερασπίζεται, να συνδέει και να βελτιώνει ζωές.
Η ιστορία μας
Παγκόσμιος από τη γέννησή του, από την κοινότητα, για την κοινότητα
Ο PMS GO ιδρύθηκε το 2026 στη Μαδρίτη και ενώνει τους εθνικούς οργανισμούς που στηρίζουν εδώ και χρόνια τις οικογένειες με σύνδρομο Phelan-McDermid — ώστε η δύναμή τους να μοιράζεται αντί να διασκορπίζεται.
Δραστηριοποιούμαστε διεθνώς ως μη κερδοσκοπικός σύλλογος: μια ομπρέλα που βοηθά τις οικογένειες να βρουν η μία την άλλη, φέρνει ερευνητές και κλινικούς γιατρούς κοντά στην κοινότητα και υψώνει μία παγκόσμια φωνή για όλους όσοι επηρεάζονται από το PMS.
Όπου κι αν ζει μια οικογένεια — είτε υπάρχει οργανισμός στη χώρα της είτε όχι — ο στόχος μας είναι απλός: κανείς να μην αντιμετωπίζει μόνος το σύνδρομο Phelan-McDermid.
Η αποστολή μας
Να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής όλων όσοι επηρεάζονται από το σύνδρομο Phelan-McDermid — συνδέοντας οικογένειες και ειδικούς, στηρίζοντας την παγκόσμια κοινότητα και υπερασπιζόμενοι τα δικαιώματά τους.
Υπεράσπιση
Υπερασπιζόμαστε παντού τα δικαιώματα και την ποιότητα ζωής των ατόμων με σύνδρομο Phelan-McDermid.
Σύνδεση
Φέρνουμε κοντά οικογένειες και ειδικούς για να μοιράζονται γνώση και να στηρίζουν ο ένας τον άλλον σε όλο τον κόσμο.
Ένωση
Στηρίζουμε και ενδυναμώνουμε την παγκόσμια κοινότητα του PMS ως ένα συντονισμένο δίκτυο.
Προάσπιση δικαιωμάτων
Προωθούμε τα ανθρώπινα δικαιώματα σύμφωνα με τη Σύμβαση του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία.
Γιατί ένας παγκόσμιος οργανισμός
Πόρτες που καμία χώρα δεν θα άνοιγε μόνη της
Πολλά ευρωπαϊκά και διεθνή προγράμματα χρηματοδοτούν μόνο έργα που συγκεντρώνουν εταίρους από διάφορες χώρες. Μόνοι τους, οι εθνικοί σύλλογοι συχνά δεν έχουν τη δυνατότητα — ή την επιλεξιμότητα — να έχουν πρόσβαση σε αυτά. Ως διεθνής συντονιστικός φορέας, ο PMS GO φέρνει σε επαφή τους εταίρους, ενισχύει τις αιτήσεις και ανοίγει πόρτες που αλλιώς θα έμεναν κλειστές.
- Συγκεντρώνουμε ερευνητές, κλινικούς γιατρούς και συλλόγους από διαφορετικές χώρες
- Δημιουργούμε τις διεθνείς κοινοπραξίες που απαιτούν τα μεγάλα χρηματοδοτικά προγράμματα
- Μοιραζόμαστε γνώση μεταξύ συλλόγων, ώστε κανείς να μην ξεκινά από το μηδέν
- Δημιουργούμε ευκαιρίες που ωφελούν κάθε οργανισμό-μέλος
Ιδρυτικά μέλη
Ενωμένοι από την αρχή
Τέσσερις εθνικοί οργανισμοί ενώθηκαν για να ιδρύσουν τον PMS GO, φέρνοντας δεκαετίες εμπειρίας στη στήριξη οικογενειών με σύνδρομο Phelan-McDermid.
Asociación Síndrome Phelan-McDermid
Ισπανία
Phelan-McDermid Syndrome Foundation UK — PMSF UK
Ηνωμένο Βασίλειο
Phelan-McDermid Syndrome Foundation (PMSF)
Ηνωμένες Πολιτείες
Διοικητικό Συμβούλιο
Οι άνθρωποι πίσω από τον PMS GO
Το Διοικητικό μας Συμβούλιο εκλέγεται από τη Γενική Συνέλευση και ενώνει γονείς και επαγγελματίες από τους ιδρυτικούς οργανισμούς.
Norma Alhambra
Πρόεδρος
Michael Schön
Αντιπρόεδρος
Carlos García
Ταμίας
Susan Lomas
Γραμματέας
Alison Turner
Μέλος ΔΣ
Μέλη
Τρόποι συμμετοχής
Όποιοι κι αν είστε, υπάρχει μια θέση για εσάς στον οργανισμό.
Τακτικά και ιδρυτικά μέλη
Εθνικοί και περιφερειακοί σύλλογοι Phelan-McDermid, με πλήρες δικαίωμα λόγου και ψήφου στις αποφάσεις του οργανισμού.
Μέλη-εκπρόσωποι
Οικογένειες που επηρεάζονται από το PMS και δεν έχουν ακόμη οργανισμό να τις εκπροσωπεί — μια άμεση θέση στην κοινότητα.
Επαγγελματίες εταίροι
Κλινικοί γιατροί, ερευνητές, ΜΚΟ και σύλλογοι σπάνιων παθήσεων που δεσμεύονται επίσημα στην αποστολή μας.
Διακυβέρνηση
Πώς λειτουργούμε
Ο PMS GO είναι ένας μη κερδοσκοπικός σύλλογος που διοικείται από τα μέλη του. Όλες οι θέσεις είναι εθελοντικές και οι αποφάσεις λαμβάνονται με ανοιχτό και δημοκρατικό τρόπο.
Γενική Συνέλευση
Το ανώτατο όργανο διοίκησης, που απαρτίζεται από όλα τα μέλη. Εκλέγει το Διοικητικό Συμβούλιο, εγκρίνει τους λογαριασμούς και χαράζει την πορεία του οργανισμού.
Διοικητικό Συμβούλιο
Ένα εθελοντικό συμβούλιο — Πρόεδρος, Αντιπρόεδρος, Ταμίας, Γραμματέας και μέλη — διαχειρίζεται τις δραστηριότητες του συλλόγου μεταξύ των συνελεύσεων, με θητεία δύο ετών.
Εγγεγραμμένος μη κερδοσκοπικός σύλλογος · Boadilla del Monte, Μαδρίτη, Ισπανία
Τι μας καθοδηγεί
Οι αξίες μας
Με γνώμονα τις οικογένειες
Ιδρύθηκε και κινείται από τις οικογένειες που το ζουν κάθε μέρα.
Παγκόσμιος
Μία συνδεδεμένη κοινότητα σε κάθε ήπειρο, πέρα από τα σύνορα.
Με βάση τα δικαιώματα
Σύμφωνα με τη Σύμβαση του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες.
Συνεργατικός
Πιο δυνατοί μαζί — οικογένειες, κλινικοί γιατροί και ερευνητές ως ένα.
Είμαστε εδώ για εσάς
Όποτε έχετε ερωτήσεις, είμαστε ένα μήνυμα μακριά.
Οικογένειες, σύλλογοι, κλινικοί γιατροί και ερευνητές — όποιοι κι αν είστε, υπάρχει θέση για εσάς στην κοινότητα Phelan-McDermid.