Συναισθηματική υποστήριξη
Είστε μέρος μιας κοινότητας που καταλαβαίνει. Γνωρίστε οικογένειες που περπατούν τον ίδιο δρόμο.
Για οικογένειες Πρόσφατη διάγνωση;
Πρόσφατη διάγνωση;
Δεν είστε μόνοι.
Η διάγνωση του συνδρόμου Phelan-McDermid μπορεί να φέρει πολλά συναισθήματα και ερωτήματα. Είμαστε εδώ για να σας βοηθήσουμε να κάνετε τα πρώτα βήματα με σιγουριά — και να σας φέρουμε σε επαφή με μια κοινότητα που σας καταλαβαίνει.
Πρώτα βήματα
Μερικά ήπια πρώτα βήματα
Κάντε τα με τον δικό σας ρυθμό. Δεν υπάρχει βιασύνη ούτε λάθος σειρά.
1
Πάρτε μια ανάσα
Είναι φυσικό να νιώθετε ότι σας κατακλύζουν όλα. Δώστε στον εαυτό σας χρόνο — η υποστήριξη θα είναι εδώ όταν είστε έτοιμοι.
2
Μάθετε για το PMS
Όταν κατανοείτε το σύνδρομο, μπορείτε να διεκδικήσετε καλύτερα. Ξεκινήστε από τη σαφή και ζεστή επισκόπησή μας.
3
Γνωρίστε άλλες οικογένειες
Απευθυνθείτε σε οικογένειες που σας καταλαβαίνουν. Δεν χρειάζεται να περάσετε μόνοι αυτή τη διαδρομή.
4
Φτιάξτε την ομάδα σας
Βρείτε κλινικούς γιατρούς και ειδικούς με εμπειρία στο PMS για να στηρίξουν τις ανάγκες της οικογένειάς σας.
5
Σχεδιάστε το μέλλον
Κάθε άνθρωπος είναι μοναδικός. Θα σας βοηθήσουμε να εξερευνήσετε πόρους και να σχεδιάσετε τα επόμενα βήματα.
Πώς σας στηρίζουμε
Υποστήριξη σε όλη τη διαδρομή
Εκπαίδευση και θεραπείες
Καθοδήγηση για την πρώιμη παρέμβαση, την επικοινωνία (συμπεριλαμβανομένης της επαυξητικής και εναλλακτικής επικοινωνίας) και τη σχολική υποστήριξη.
Συντονισμένη φροντίδα
Βοήθεια για να σκεφτείτε ποια ιατρική ομάδα και ποια παρακολούθηση μπορεί να χρειάζεται ο δικός σας άνθρωπος.
Πρακτική και οικονομική βοήθεια
Πληροφορίες για επιδόματα, υπηρεσίες και πρακτική βοήθεια που είναι διαθέσιμα εκεί που ζείτε.
Βρείτε τον σύλλογό σας
Έρθετε σε επαφή με έναν εθνικό οργανισμό κοντά σας — ή απευθείας με εμάς, αν δεν υπάρχει ακόμη.
Εκδηλώσεις και συναντήσεις
Συνέδρια οικογενειών και συναντήσεις της κοινότητας για να μαθαίνουμε, να μοιραζόμαστε και να ανήκουμε.
Ιατρική υποστήριξη
Χρειάζεστε ιατρική υποστήριξη;
Το PMS είναι σπάνιο και πολλοί γιατροί δεν το έχουν συναντήσει ποτέ. Δύο πράγματα βοηθούν περισσότερο: ειδικοί που γνωρίζουν το σύνδρομο και οι οδηγίες ομοφωνίας που εξηγούν σε κάθε κλινικό γιατρό πώς να το αντιμετωπίσει.
Κλινικές οδηγίες
Τεκμηριωμένη καθοδήγηση για τη φροντίδα του PMS
Γραμμένα από την κλινική και ερευνητική κοινότητα, αυτά τα έγγραφα ομοφωνίας περιγράφουν πώς πρέπει να αξιολογείται και να αντιμετωπίζεται το PMS σε όλη τη διάρκεια της ζωής. Είναι ό,τι καλύτερο μπορείτε να δώσετε σε έναν γιατρό.
Ευρωπαϊκές οδηγίες
Ευρωπαϊκή ομοφωνία για τη διαχείριση του PMS
Συστάσεις ομοφωνίας για την αξιολόγηση και τη διαχείριση των ατόμων με σύνδρομο Phelan-McDermid σε όλη τη διάρκεια της ζωής.
Ζητήστε τις αναφορές Οδηγίες Βόρειας Αμερικής
Βορειοαμερικανική ομοφωνία για τη διαχείριση του PMS
Οδηγίες ομοφωνίας που αναπτύχθηκαν στη βορειοαμερικανική κοινότητα PMS για κλινικούς γιατρούς και ειδικούς.
Ζητήστε τις αναφορέςΟι οδηγίες αυτές απευθύνονται σε επαγγελματίες υγείας. Είναι ένα καλό έγγραφο για να το μοιραστείτε με τους γιατρούς του παιδιού σας — και θα χαρούμε να σας φέρουμε σε επαφή με τους ειδικούς που τις συνέταξαν.
Δεν υπάρχει σύλλογος στη χώρα σας;
Ιδρύστε έναν οργανισμό οικογενειών — θα σας βοηθήσουμε
Κάθε σύλλογος στον κατάλογό μας ξεκίνησε από λίγες οικογένειες που αποφάσισαν να μην περιμένουν. Ένας οργανισμός ασθενών δίνει φωνή στη χώρα σας, μια πόρτα για τις οικογένειες με πρόσφατη διάγνωση και μια θέση στο PMS GO.
Ετοιμάζουμε έναν οδηγό βήμα προς βήμα για την ίδρυσή του. Μέχρι να δημοσιευθεί, γράψτε μας — θα σας φέρουμε σε επαφή με έναν σύλλογο που το έχει ήδη κάνει.
Μιλήστε μας για την ίδρυση 1
Βρείτε τις οικογένειες
Δύο ή τρεις οικογένειες αρκούν για να ξεκινήσετε. Η εθνική κοινότητα PMS, τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και το γενετικό σας ιατρείο είναι τα συνήθη σημεία εκκίνησης.
2
Δώστε του νομική μορφή
Στις περισσότερες χώρες η εγγραφή ενός μη κερδοσκοπικού συλλόγου είναι απλή. Όλοι οι ιδρυτικοί οργανισμοί του PMS GO το έχουν κάνει — και μπορούν να μοιραστούν το καταστατικό τους.
3
Στηριχθείτε στο δίκτυο
Δεν ξεκινάτε από το μηδέν. Το PMS GO σας φέρνει σε επαφή με συλλόγους που βρέθηκαν εκεί που είστε τώρα και με κλινικούς γιατρούς που γνωρίζουν το PMS.
4
Γίνετε μέλος του PMS GO
Μόλις συσταθεί, ο οργανισμός σας μπορεί να γίνει μέλος — με πλήρη δικαιώματα λόγου και ψήφου — και να εκπροσωπεί τη χώρα σας στην παγκόσμια κοινότητα.
Ιστορίες οικογενειών Μοιραστείτε την ιστορία σας
Κάθε οικογένεια έχει μια ιστορία που αξίζει να ειπωθεί
Οι ιστορίες μάς ενώνουν. Θυμίζουν στις οικογένειες με πρόσφατη διάγνωση ότι, μετά από εκείνο το πρώτο ραντεβού, υπάρχει κοινότητα, ελπίδα και κατανόηση. Συγκεντρώνουμε φωνές από όλη την παγκόσμια κοινότητά μας — και θα χαρούμε πολύ να συμπεριλάβουμε και τη δική σας.
Η μέρα που πήραμε απαντήσεις
Πώς οι οικογένειες αφομοιώνουν μια διάγνωση — και βρίσκουν ξανά τα πατήματά τους.
Βρίσκοντας τους δικούς μας ανθρώπους
Η ανακούφιση του να γνωρίζεις άλλους που καταλαβαίνουν πραγματικά αυτή τη διαδρομή.
Γιορτάζοντας κάθε επιτυχία
Τα ορόσημα, μεγάλα και μικρά, που σημαίνουν τόσα πολλά.
Είμαστε εδώ για εσάς
Όποτε έχετε ερωτήσεις, είμαστε ένα μήνυμα μακριά.
Οικογένειες, σύλλογοι, κλινικοί γιατροί και ερευνητές — όποιοι κι αν είστε, υπάρχει θέση για εσάς στην κοινότητα Phelan-McDermid.